Marie Paldam Folker, antropolog og teamleder i Telepsykiatrisk Center, Region Syddanmark

Marie Paldam Folker, antropolog og teamleder i Telepsykiatrisk Center, Region Syddanmark

Har du prøvet at blive spurgt, om du kan anbefale en god app til en patient? Måske har du søgt i app butikkerne på søgeord som ’depression’ eller ’angst’ og er blevet overvældet af det store antal engelsksprogede apps. Måske har du forsøgt at kæmpe dig igennem app butikkens ranglister og er gået i stå over manglende information om, hvordan appen er udviklet, og om appen har dokumentation for virkning? Eller du har kastet dig over de videnskabelige databaser og er blevet frustreret over, at de få studier der er, beskriver apps, der ikke er tilgængelige i Danmark, eller som for længst er forsvundet fra app butikkernes ubarmhjertige ranglister?

Det er en jungle at finde en god app. Der er over 165.000 sundhedsapps i app butikkerne, og mange af dem er målrettet psykiske lidelser som depression, angst, post traumatisk stress syndrom og skizofreni. Udbuddet af apps er rettet mod (for)brugere og ofte styret af kommercielle interesser i videresalg af data.

Markedet er stort set ureguleret, og herhjemme lægger Lægemiddelstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen sig i slipstrømmen af Den amerikanske lægemiddelmyndighed FDA, der ikke vil regulere de apps, der vurderes som ’low-risk’. Problemet ved det er, at risiko i psykiatrien er en dynamisk størrelse, og at det er meget svært at forudse uønskede konsekvenser som brug af såkaldt ’low risk’ app kan medføre. Dermed er danske (for)brugere og sundhedsprofessionelle overladt til app butikkernes ranking algoritmer og deres sunde fornuft, når det gælder opgaven at finde en app, der virker og er sikker at bruge.

Apps har stort potentiale til håndtering af psykiske problemer
Apps til støtte og behandling er nye værktøjer i psykiatrien, som har en række fordele sammenlignet med støtte og behandling ved fysisk fremmøde: Apps er lige ved hånden og kan anvendes i dagligdagssituationer, når svære situationer opstår. Apps give brugeren indblik i behandlingsfremgang og udvikling over tid. Og apps kan være et nyttigt redskab til at tackle psykiske problemer, både ved at gøre brugeren i stand til at spotte faresignaler, og ved at udgøre en kanal for let tilgængelig støtte til behandling, der giver den enkelte kontrol over tid og sted.

Der findes forskellige typer af apps målrettet trivsel og psykiske problemer. Der er:

  • Apps til diagnose og monitorering (psykometriske test, måling af symptomer, humør, søvn)
  • Apps til støtte og mestring (psykoedukation, medicinpåmindelse, vejrtrækning, struktur og meditation)
  • Apps til terapi (kognitiv adfærdsterapi, dialektisk adfærdsterapi, acceptance and commitment therapy)
  • Apps til kommunikation og samarbejde (fælles beslutningstagning og peer-to-peer støtte)

App-baserede indsatser kan være mere interaktive og understøtte to-vejs kommunikation mellem patient og behandler, og de kan være spilbaserede og involvere adaptiv læring (træning og feedback på humørstyring). Mobiltelefonen kan også indsamle objektive data om brugeren (bevægelser via accelerometer, lokationsdata via GPS, opkaldshyppighed og stemme- og toneleje). Indsamling af objektive data giver mulighed for at skræddersy fremtidige indsatser og gribe ind før forværring af sygdom.

Scenariet med støtte og behandling i app-format er realistisk, fordi danskerne i stor stil er online på mobilen. Tal fra Danmarks Statistik viser, at 95 % af unge mellem 15 og 18 år går på internettet via smartphone. Blandt de 19-89 årige er andelen 83 %.

Vi har ikke tal på, hvor stor en andel af danskere med psykisk sygdom, der bruger mobilen. Her må man kigge til udenlandske undersøgelser der viser, at patienter i ambulant psykiatrisk behandling har samme adgang til smartphones som den øvrige befolkning, og at 63 % af patienter med svær psykisk sygdom, som fx skizofreni og bipolar lidelse, har mobiltelefon og interesse for at bruge den til håndtering af psykisk sygdom.

Hvad er udfordringerne med apps?
På mange måder er det potentiale, som apps har i Psykiatrien – at levere støtte og behandling i et mere tilgængeligt format, og at give patienter større kontrol over eget behandlingsforløb – også samtidig den største barriere for deres anvendelse. Apps er ofte ikke ”bare” papirskemaer i elektronisk form. Det kræver tilpasning af sundhedsydelser og arbejdsgange at anvende apps – og det forudsætter, at brugere (patienter og behandlere) kan stole på, at appen er sikker og virker efter hensigten.

Mange behandlere er med god grund skeptiske overfor apps med hensyn til klinisk brugbarhed, sundhedsøkonomisk gevinst og datasikkerhed. Der er et kæmpe gab mellem det, leverandører af apps påstår, de kan, og hvad kliniske studier påviser. Vi ved ikke, om apps virker, og de få apps, der har gennemgået klinisk effektstudier, er tit ikke offentligt tilgængelige i app butikkerne. Et nyere studie har for eksempel evalueret over 700 mindfulness apps i Apple og Android butikkerne og fandt, at kun én app var blevet klinisk testet.

I oktober sidste år måtte NHS lukke sit online bibliotek af apps, der var blevet udvalgt og anbefalet til bl.a. psykiatribrugere. NHS Health Apps Library var indtil da et lysende eksempel på, hvordan man kan understøtte brugere i at vælge gode apps til håndtering af sygdom ved at blåstemple et antal apps og markedsføre dem i regi af sundhedsvæsenet. Et studie viste dog, at ud af 14 godkendte apps målrettet psykiatri og mental sundhed havde kun 4 evidens for klinisk effekt og kun 2 overholdt krav til datasikkerhed og beskyttelse af personoplysninger.

Oven i usikkerheden om den kliniske effekt af apps, kommer problemer med attrition (at brugere holder op med at bruge appen kort tid efter download). Mange apps er dårligt designede og formår ikke at skabe tilstrækkeligt engagement. De understøtter derved ikke ændringer i brugernes tanker og adfærd over tid.

Er dårlige apps decideret farlige?
Der er alvorlige problemer med den sundhedsfaglige information i mange apps rettet mod psykiske problemer, og flere studier har påvist sundhedsapps, der er direkte skadelige at bruge. I et review af udenlandske apps målrettet bipolar lidelse peges der for eksempel på en app, der råder brugeren til at drikke spiritus en time før sengetid for at kunne sove under maniske perioder. En anden app informerer brugeren om, at bipolar lidelse er smitsom og kan smitte en pårørende, hvis de tilbringer for meget tid sammen med personen med bipolar lidelse.

Apps kan således indeholde særdeles tvivlsomme oplysninger og hvad værre er: Undlade at angive korrekte handlingsanvisninger ved ’red flag alerts’, for eksempel hvis brugeren angiver selvmordstanker i appen. I et studie i Health Affairs har man undersøgt 137 af de mest populære og oftest anbefalede apps målrettet mennesker med alvorlig og langvarig sygdom som diabetes og depression. Her viser forfatterne, at der blandt apps målrettet depression kun er 25 %, der angiver korrekt handling ved selvmordstanker: ’Søg akut hjælp omgående’.

En anden af undersøgelsens vigtige pointer er, at brugernes vurderinger i app butikkerne er en dårlig markør for appens kvalitet og anvendelighed. 5 stjerner i app butikken ser umiddelbart overbevisende ud, men siger intet om kvaliteten af appens behandlingsrettede information, eller om den er engagerende og let at anvende. Et tredje bekymrende resultat var, at kun 2/3 af apps i undersøgelsen havde en privatlivspolitik. Undersøgelsen viser også, at over 60 % af de undersøgte apps sender patientgenererede data i ukrypteret form.

Herhjemme har Psykiatrifonden været på banen med stærk kritik af manglende kontrol med psykiatriapps og utilstrækkelighed ved den gældende CE-mærkning af sundhedsapps i forhold til at sikre god behandling og patientsikkerhed.

Ved en skillevej
Groft sagt står man som behandler med to valg. 1) Man kan afvise at bruge apps på grund af tynd evidensbase og uigennemsigtige regulering med dertilhørende overhængende risici for at kompromittere patientsikkerhed og sit individuelle sundhedsansvar; eller 2) Man kan bruge dem – med varsomhed og indtage det pragmatiske standpunkt, at patienter anvender apps og forventer et sundhedssystem, der kan håndtere apps som kliniske værktøjer, og at nogle apps er anvendelige (påvist eller ej) og kan gavne nogle patienter.

I Psykiatrien i Region Syddanmark har vi gennem de sidste par år arbejdet med apps til håndtering af psykiske problemer. Vi udvikler nye apps i samarbejde med virksomheder og forskere, og vi afprøver og tilpasser eksisterende apps.

En vigtig erfaring fra dette arbejde er, at så længe apps forbliver et digitalt wild west, hvor det er op til den enkelte behandler at anvende apps, vil apps aldrig blive integreret i klinisk praksis. Der vil ikke i tilstrækkelig grad blive stillet krav til app-udviklere om at udvikle gode og sikre apps. Og patienter vil være overladt til app butikkernes ’ ratings’ og andre brugeres tvivlsomme anbefalinger.

I Psykiatrien i Region Syddanmark forholder vi os til virkeligheden på vores afdelinger. Både patienter og pårørende medbringer apps og spørger behandlere om råd, på samme måde, som vi alle sammen søger information på Google inden et besøg hos lægen. Vi kan ikke nøjes med at beklage os over den manglende kontrol, og vi kan ikke vente på, at nationale aktører påtager sig opgaven med at vurdere kvalitet og datasikkerhed i apps.

Teknologisk Institut og Psykiatrifonden pegede som nogle af de første herhjemme på betydningen af, at der udvikles fælles kvalitetsstandarder på app området og værktøjer til at sikre kvalitet i løsningerne, men manglende kvalitetssikring er stadig én af de mest kritiske faktorer, der begrænser potentialet ved apps i psykiatrien.

I Psykiatrien i Region Syddanmark har vi derfor igangsat et lokalt arbejde til kvalitetssikring af apps, der skal klæde behandlere og patienter på til at vurdere de apps, de møder og træffe et sikkert og effektivt valg.

MindApps.dk: En guide til at vælge sikre apps
I tæt samarbejde med nuværende og tidligere patienter, behandlere i Region Syddanmark og eksperter i it-sikkerheds- og sundhedsteknologivurdering udvikler vi MindApps.dk. MindApps.dk et website, der støtter brugere (patienter og behandlere) i at vælge sikre apps af høj kvalitet i et mineret og hastigt forandrende landskab af oversolgte løsninger, juridisk hængedynd og gennemhullet datasikkerhed.

Teamet bag sitet anmelder apps målrettet psykiske problemer og mistrivsel, så patienter selv kan vælge apps, der passer dem, og behandlere trygt kan anvise effektive apps til patienter. MindApps.dk skal også fungere som vandhul for app-udviklere, forskere, sundhedsprofessionelle og patienter, der har idéer til apps, og som mangler praktiske anvisninger på, hvad en app skal kunne for at kunne indgå i sundhedsservices i psykiatrien.

MindApps.dk’s kvalitetsvurdering sker via værktøjet Apptjekkeren og en review proces, hvor mindst to uafhængige sundhedsprofessionelle og en datasikkerhedskyndig konsulent fra Telepsykiatrisk Center anmelder samme app. Resultatet er en score og en app rapport, hvor man kan læse mere om appens kvalitet og sikkerhed. Kun de apps, der opfylder grundkrav til kvalitet og datasikkerhed kommer på MindApps.dk. Har den enkelte app mindre problemer med sikkerheden, for eksempel manglende adgangskode, vil det fremgå af app anmeldelsen.

MindApps motor: Apptjekkeren
Apptjekkeren er et værktøj, vi har udviklet gennem det seneste års tid med inddragelse af patienter og behandlere og med inspiration fra internationale aktører. Apptjekkeren skal sikre kvaliteten i de apps der bliver udviklet og brugt i Psykiatrien i Region Syddanmark. De internationale inspirationskilder er eksisterende værktøjer i form af den australske Mobile Application Rating Scale (MARS). Derudover har vi også løbende kigget imod to guidelines der er under udvikling. Det er blandt andet mHealth App Assessment Guidelines, som udvikles på EU niveau og NICEs App Assessment Framework i Storbritannien. Her har man på nationalt niveau taget initiativ til udvikling af en omfattende godkendelsesproces for apps, der ikke er medicinsk udstyr (gråzoneområdet af sundhedsapps) for at øge patienter og behandleres tillid til appbaserede services og for at øge valgmuligheder og adgang til app-baseret støtte. Udviklingsarbejdet ledes af Public Health England, National Institute for Health and Care Excellence (NICE) og National Information Board.

Vejen frem: Vi skal have bedre apps til håndtering af psykiske problemer
Arbejdet med MindApps.dk viser, i hvor høj grad, der er brug for flere apps målrettet bestemte støttebehov, og kombinationer af apps og behandling ved fysisk fremmøde. Vi skal have patienter og sundhedsprofessionelle til at bruge apps og til at indgå i udvikling af bedre apps, så de apps, der er til rådighed, afspejler brugernes behov.

Samtidigt er det vigtigt, at evidensbasen for apps målrettet psykiatri og mental sundhed udbygges, og at brugere og sundhedsvæsen stiller krav til udvikling af apps, der kan fungere som support i hverdagen. Endelig skal vi fortsat arbejde for at app-udviklere kender til de kvalitetskrav sundhedsvæsenet stiller til apps, før de vil tage dem i brug.

Brug af apps i psykiatrien er et område med stort potentiale men også med udfordringer. I Psykiatrien i Region Syddanmark er vi overbeviste om, at apps vil være en del af fremtidens kliniske arbejde. Vi tager derfor udfordringerne op og arbejder med at sikre kvaliteten i de apps, vi anvender. Vi lancerer MindApps.dk i januar – følg med i, hvordan arbejdet skrider frem – og skriv til mindapps@rsyd.dk, hvis du har en app vi skal tjekke eller en idé til en app!